Samenvatting ARISE studie

Achtergrond

Encefalitis is een ernstige ziekte die 800 patiënten per jaar in Nederland treft waarvan 10-20% van de patiënten het niet overleeft. Het kan worden veroorzaakt door virussen en bacteriën, maar ook door overactiviteit van het immuunsysteem. Van de mensen die een virale hersenontsteking overleven heeft ongeveer de helft last van restverschijnselen, het gaat daarbij met name om geheugen-­en gedragsstoornissen. Een deel van de patiënten knapt niet op of verslechtert zelfs nadat ze de eerste fase van de ziekte hebben doorstaan. De veronderstelling is dat door een late reactie van het immuunsysteem de hersenen opnieuw ontstoken raken. Patiënten krijgen dan weken na de hersenontsteking opnieuw symptomen waaronder geheugen- en gedragsstoornissen of bewegingsstoornissen.

Onze theorie is dat door beschadiging van de hersenen tijdens de virale hersenontsteking, zenuw-specifieke eiwitten in de bloedbaan terechtkomen. Het immuunsysteem herkent deze eiwitten soms niet als lichaamseigen omdat deze normaliter alleen binnen in de zenuwcellen aanwezig zijn, en maakt er een immuunreactie tegen. De zo ontstane antistoffen gaan vanuit het bloed weer de hersenen binnen en zorgen daar voor een nieuwe ontstekingsreactie die de normale functie van de hersenen belemmert. Dit mechanisme is echter nooit bij een grotere groep patiënten bestudeerd. Daarnaast zijn de bestaande criteria voor een auto-immuun encefalitis momenteel vooral gebaseerd op de antistof bepalingen en reactie op immunotherapie, wat mogelijk het stellen van een diagnose vertraagd.

Doel van de studie

Inzicht krijgen in de oorzaken van de secundair verslechtering of het niet herstellen na een virale encefalitis door middel van het bestuderen van immuun systeem activatie en productie van auto-antistoffen.

Onderzoeksopzet

Aan alle patiënten in het Amsterdam UMC met een PCR of serologie bewezen virale encefalitis gevraagd mee te doen aan het onderzoek en een schriftelijk informed consent zal worden vervaardigd. Daarnaast kunnen artsen van andere ziekenhuizen die deelnemen aan de I-PACE studie ook contact opnemen met de onderzoeker in het geval van een bewezen virale encefalitis aldaar. De patiënt moet wel al ook geïncludeerd zijn in de I-PACE studie en hebben aangegeven dat zij benaderd mogen worden voor andere studies.

De onderzoeker neemt vervolgens contact op met de patient en na telefonisch toestemming van de patiënt zal schriftelijke patiëntinformatie worden toegestuurd.

Om te onderzoeken wat voor immuunrespons er plaatsvindt na een virale encefalitis zullen wij bij deze patiënten laboratorium onderzoek, neurologisch onderzoek verrichten, een neuropsychologisch onderzoek afnemen en beeldvorming van de hersenen middels MRI. In het bloed en liquor meten we degeneratieve eiwitten, autoantistoffen en cytokines. Patiënten worden gevraagd 2 keer hiervoor naar het AmsterdamUMC, locatie AMC te komen. Na 12 maanden wordt met de patiënt telefonisch contact opgenomen voor het invullen van een korte vragenlijst.

Belasting patiënt

De bloedafname voor de gehele studie is maximaal 75ml. Hieraan zijn geen extra risico’s verbonden.

Bij een MRI-scan wordt geen gebruik gemaakt van Röntgenstraling en/of radioactieve stoffen, maar van magnetische straling. Magnetische straling is niet schadelijk, daarom is er geen risico op stralenbelasting bij dit onderzoek.