Open acces MeninGene Biobank

De Europese Meningitis Biobank (MeninGene biobank) bevat data van volwassen patiënten met bacteriële meningitis die geïncludeerd zijn in de MeninGene studie. Data waaraan patiënten herkend zouden kunnen worden (bijvoorbeeld geboortedatum) zijn niet aanwezig in deze database om de privacy van patiënten te waarborgen. De MeninGene biobank wordt opengesteld voor alle Europese bacteriële meningitis onderzoekers via onderstaande aanvraagprocedure.

Verzoeken voor data uit de database worden minimaal getoetst door een commissie bestaande uit

• Prof. Dr. D. van de Beek - neuroloog, hoofdonderzoeker
• Dr. A. van der Ende - hoofd Nederlands Referentie Laboratorium voor Bacteriële Meningitis
• Prof. Dr. F. Baas - hoofd AMC genome analysis department
• Prof. Dr. A.H. Zwinderman - statisticus, afdeling Klinische Epidemiologie, Bioinformatica en Biostatistiek (KEBB), AMC
• Prof. Dr. S.L. Leib, Instituut voor infectieziekten, Bern, Zwitserland - voorzitter van de ESCMID studiegroep voor infecties van het zenuwstelsel (ESGIB).

Verzoeken worden ingewilligd indien wetenschappelijk verantwoord en positief beoordeeld door een medisch ethische commissie. Vooraf dient de aanvrager informatie op te geven over het instituut waar het onderzoek met de database plaats vindt, de achtergrond van het onderzoek, het doel van het onderzoek, welke resultaten verwacht worden, hoe de resultaten worden gepubliceerd, hoe de data worden bewaard, en hoe de beveiliging van de computersystemen waarop gewerkt wordt met de data is gegarandeerd. De overeenkomst tot dataoverdracht tussen aanvrager en MeninGene Biobank wordt vastgelegd door middel van een contract. Als de resultaten van het onderzoek niet worden gepubliceerd in een peer-reviewed medisch-wetenschappelijk tijdschrift, dan zullen deze gepubliceerd moeten worden in de MeninGene Biobank database, maximaal 1 jaar na beëindiging van het onderzoeksproject. Tevens zullen alle projecten worden weergegeven op onze website.

Omdat dit project wordt gesubsidieerd vanuit een ERC (European Research Council) Starting Grant is een ethische commissie opgesteld die jaarlijks de ethische aspecten van de MeninGene Biobank zal evalueren. Deze commissie zal direct rapporteren aan de ERC. Leden zijn:

1. Prof. R.C. Hennekam, Hoofd Ethische Commissie, Kinderarts en Klinische Geneticus, lid Medisch Ethische Commissie, Academisch Medisch Centrum;
2. Mr. Dr. M.C. Ploem, Medisch Jurist, afdeling sociale geneeskunde, lid Medisch Ethische Commissie, Academisch Medisch Centrum;
3. Drs. A. Cahn, mede-eigenaar en Chief Technology Officer, Hippo, Amsterdam, lid van de Apache Software Foundation;
4. W. Witkamp, voorzitter Nederlandse Meningitis Stichting, patiëntenbelangenvertegenwoordiger.